Hos Handicapkonsulenterne har vi oprettet et landsdækkende NCL-team målrettet børn og unge med sygdommen Spielmeyer-Vogt (forkortet NCL). Teamet arbejder målrettet på at hjælpe den sygdomsramte såvel som forældre, søskende og øvrige familie, til en så normal hverdag som muligt. En hverdag hvor ro, stabilitet og harmoni i hjemmet er nøgleordene. Tilgangen er kærlighed og oplevelser kombineret med nærhed og tryghed samt en positiv og opbyggende tankegang.

NCL-teamet møder borgeren og familien i øjenhøjde og sammen findes der ud af hvad det er borger, forældre og familie har brug for hver især i de forskellige faser af sygdommen. NCL-teamet tilpasser løbende deres pleje og aktiviteter ligesom de også aflaster pårørende ved at stå for løbende at fremskaffe hjælpemidler, lave aftaler med sundhedssystemet, etc.

Da der er relativt få borgere i Danmark med NCL ser Handicapkonsulenternes NCL-team vigtigheden af at opbygge en vidensbank og erfarne medarbejdere som kan gives videre til nye borgere der måtte komme til og dermed undgå videnstab når en opgave ophører.

Hos Handicapkonsulenterne er der ingen pakkeløsninger men Handicapkonsulenterne sikrer sig at den sygdomsramte NCL-borger får en tilgang til hverdagen der er præget af optimisme. Det er tilladt at have drømme om end de kan synes umulige. Vores medarbejdere skal ikke være lyseslukkere – de skal skabe lys i en mørk tid. Vores medarbejdere anerkender og vurderer den enkeltes behov og udfordringer samtidig med at de udfordrer kærligt og støtter der hvor evnerne ikke rækker længere.

Vores medarbejdere giver den nødvendige pleje og støtte samtidig med at de skaber en indholdsrig skræddersyet hverdag hvor borgeren favnes med glæde og kærlighed på det stadie hvor borgeren er.

Der skal være plads til livgivende aktiviteter og deltagelse i socialt samvær når muligt – det være sig et NCL-træf med ligesindede, en køretur ud i det blå eller hvad borgeren måtte have et ønske om. Jo mere tid der bruges på oplevelser des bedre. NCL-sygdommen skal ikke ses som en forhindring der stopper borgerens liv men som en udfordring man kan leve med – en udfordring som ikke skal stoppe livets oplevelser.

”Efter at vi skiftede over til Handicapkonsulenterne og deres NCL Special Team har vi oplevet en stabilitet vi aldrig før har oplevet. Vi har været hos deres NCL Special Team i mere end 2 år og samtlige vagter i denne periode har været dækket. Vi oplever ikke længere at vagter ikke bliver dækket eller vagter bliver dækket af vikarer der ikke kender vores datter.

Vi har været tilknyttet Jannie som er utrolig kompetent og dygtig. Jannie har sat teamet hos vores datter sammen således at hver enkelt har sin egen ting/talent som de deler med vores datter i hverdagen således vores datter får varierende dage med forskellige indhold, det være sig bagning, musik eller andre spændende aktiviteter. Vores datter føler heller ikke længere hun bliver passet men at hun nu bor sammen med 6 forskellige personer og er en del af holdet – alt sammen samtidig med at medarbejderne giver vores datter den nødvendige omsorg og pleje der jo er når man har NCL.

Alt dette har resulteret i at vores datter er gået fra at være frustreret, ked af det og lidt ensom til at være en meget grinende ung pige som laver de ting hun gerne vil, tager på besøg og ikke mindst får besøg af familie og venner, tager på udflugter og i det hele taget har virkelig mange gode oplevelser.

Vi kan kun anbefale alle med NCL-børn at kontakte NCL teamet og Jannie. For os som forældre og familie har skiftet til Handicapkonsulenternes NCL Special Team betydet at det har givet os en utrolig tryghed og frihed ikke mindst da teamet hos vores datter også tager rigtig meget over på kontakten til de forskellige indsatser, det være sig fysioterapi, hjælpemidler, socialrådgiver, m.m..

Vi er så glade og taknemmelig for vores datters team.”

Tina og Henrik Flensborg